多发性硬化康复研究项目
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Overview
我们的研究计划侧重于寻求理解和优化日常功能的项目, 多发性硬化症(MS)及相关疾病患者的生活质量和健康公平, as well as their families, 照顾者和支持网络. 我们的项目包括认知功能的研究.g.(思维，记忆)，情感功能(e.g.例如，情绪和压力)，健康行为(如.g.自我管理睡眠、疲劳、体力活动)和健康的社会决定因素(e.g.影响MS患者生活质量的因素(如医疗保健获取、社会经济地位、就业). 我们的工作也可能包括影响中枢神经系统的其他炎症条件的个体, 包括:临床孤立综合征(CIS), neuromyelitis optica (NMO), 横贯脊髓炎(TM)和僵硬人综合征(SPS).
我们的团队特别致力于以下研究:
- 提高对多发性硬化症和相关疾病患者的评估和干预的可及性
- 试图理解一个人的经验与MS在他们的社会系统的背景下的相互作用.g.(家庭、工作、人际关系)
- 参与MS社区和其他残疾人社区中历史上服务不足和代表性不足的人群
我们与合作伙伴密切合作 约翰霍普金斯多发性硬化症中心 and the 约翰霍普金斯健康公平中心.
Research Projects
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Principal Investigator: Jagriti " Jackie " Bhattarai博士.D.
Funding sources本研究由霍普金斯健康差异解决方案中心(HCHDS)资助。, 国家少数民族健康和健康差异研究所(NIMHD)和国家卫生研究院(NIH).
Grant No.: U54MD000214
Study No.: IRB00193860Study information本研究旨在帮助了解健康素养和医患沟通质量如何影响患有多发性硬化症(MS)的非裔美国人/黑人和高加索人/白人的患者参与医疗保健。. 采用混合方法研究设计，我们计划实现以下目标:
- 确定邻里和种族的主要影响, and their interaction, 非裔美国人/黑人和高加索人/白人多发性硬化症患者的健康素养.
- 确定邻里和种族的主要影响, and their interaction, 非裔美国人/黑人和白种人/白人多发性硬化症患者与医疗服务提供者之间的沟通.
- 确定健康素养和医患沟通在多大程度上调解邻里、种族和患者参与医疗护理之间的关系.
我们希望这项试点研究的结果能够为未来的拨款提案提供信息，重点关注发展经验支持的干预措施，通过提高健康素养和改善MS患者与提供者之间的沟通来提高患者参与度.
招聘及参与信息本研究将招募非裔美国人/黑人和高加索人/白人多发性硬化症患者. 参与包括完成一系列关于患者参与卫生保健的在线定量评估, 医患沟通和卫生素养. 总体样本中的一部分参与者也将参加一个小时的定性深入, in-person interview. 完成一系列在线定量评估的人将获得15美元，完成面对面面试的人将获得50美元的奖励. 官方全球十大外围足球平台将于2019年春季公布.
有关研究的更多信息，请联系 [email protected].
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Principal Investigator: Meghan Beier, Ph.D.
Funding source:国家多发性硬化症协会
Grant # PP-1609-25972
Study information神经认知功能障碍影响超过50%的多发性硬化症(MS)患者，并导致生活质量大幅下降. 传统的面对面认知电池在评估神经心理功能障碍方面得到了验证. However, 对面对面评估的依赖对临床患者和研究参与者都造成了障碍, 尤其是那些身体活动受限的人, access to transportation, 和/或地理位置接近专业提供者和诊所. 多脑计划(MBP), a validated, open-source, 基于网络的评估组, 提供一种替代方案，消除了面对面评估的障碍. 本初步研究旨在调查多脑计划(MBP)评估与推荐给多发性硬化症患者的传统测试电池的区别效度和可靠性
招聘及参与信息: 这项研究旨在招募多发性硬化症患者和健康对照者. 招聘将于2017年8月开始. 参与包括一次面对面的预约，参与者将完成一系列传统和基于网络的认知测试, 以及一系列的生活质量调查问卷. 入选的参与者还将被要求第二次完成基于网络的认知评估, at home, 当面评估后三周.
有关研究的更多信息，请联系: [email protected]
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Principal Investigator: Abbey Hughes, Ph.D.
Funding Source:国家医学康复研究中心, 尤尼斯·肯尼迪·施莱弗国家儿童健康和人类发展研究所, 美国国立卫生研究院
Study Information本研究的目的是开发一种创新的, 治疗多发性硬化症(MS)患者睡眠障碍的有效和可及的干预措施. 睡眠障碍是严重的健康问题，影响了惊人的54 - 67%的多发性硬化症患者. 睡眠障碍是造成疲劳的主要原因之一, 神经心理障碍, pain, 抑郁症和MS患者生活质量下降. 尽管研究支持失眠的认知行为疗法(CBT-I)作为治疗睡眠障碍的金标准, 它还需要在MS中进行调整和测试. Thus, 这个为期五年的研究项目的目标是开发和评估一种创新的初步效果, 网络认知行为干预治疗多发性硬化症患者的睡眠障碍.
招聘及参与信息: 本研究将招募报告临床显著失眠(难以开始和维持睡眠)的MS患者。. 参与者将完成一系列在线和电话评估，并参加一个在线自我指导项目，学习改善睡眠的策略. 这种干预措施目前正在开发中. 官方全球十大外围足球平台将于2017年秋季公布.
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与…密切合作 约翰霍普金斯神经内科多发性硬化症中心，我们亦参与下列研究和措施:
鼻内胰岛素改善多发性硬化症患者的认知功能
Principal Investigators: Ellen Mowry, M.D., and Scott Newsome, D.O.
Primary objective: 评估多发性硬化症患者鼻内胰岛素的安全性和耐受性.
Secondary objective评估鼻内胰岛素是否能改善多发性硬化症患者的记忆和学习, 经过各种神经心理学测试. 之所以进行这项研究，是因为认知障碍在多发性硬化症患者中很常见，而且对他们来说是毁灭性的. 多发性硬化症相关的认知障碍与生活质量下降有关, loss of employment, 社会关系受损, compromised driving safety, 减少了对治疗的坚持. 胰岛素在帮助控制大脑功能和新陈代谢方面至关重要，并已被证明可以改善神经系统疾病患者的记忆和学习能力.MS PATHS: MS合作伙伴推进技术和健康解决方案
现场首席调查员: Ellen Mowry, M.D.
